Test-hertest MSIS-29 - Inclusie

Geachte heer, mevrouw,

U heeft u aangemeld voor deelname aan een online onderzoek dat mede door het Nationaal MS Fonds wordt georganiseerd. Het betreft een test-hertest onderzoek naar de MS Impact Scale (MSIS-29) bij mensen met MS en eventueel hun partner of andere naaste (mantelzorger).

In dit onderzoek vult u als persoon met MS behalve de MSIS-29 ook een schaal in die een indruk geeft van eventuele angstige of depressieve gevoelens (de HADS). We hebben deze schaal toegevoegd om eventueel te kunnen beoordelen of angst en/of depressie invloed heeft op het invullen van de MSIS-29. Ook willen we in het kader van dit onderzoek graag weten welke medicatie u gebruikt.

Indien uw partner of andere naaste ook mee doet aan dit onderzoek dan vult hij of zij ook de MSIS-29 in, maar dan met U in gedachten. Daarnaast stellen we uw partner of naaste een aantal vragen over de belasting die hij of zij ervaart als mantelzorger door middel van de Caregiver Strain Index (CSI). Ook van uw partner willen we graag weten in welke mate hij of zij last heeft van eventuele angstige of depressieve gevoelens en of hij/zij medicatie gebruikt.

Het gehele onderzoek bestaat (voor ieder van u) uit het invullen van twee elektronische vragenlijsten. De link naar de eerste vragenlijst krijgt u (beiden) per email toegezonden indien u aan de criteria voor deelname aan dit onderzoek voldoet.

De link naar de tweede vragenlijst krijgt u (beiden) 10 dagen nadat we uw eerste vragenlijsten ingevuld retour hebben ontvangen.

Let op: Indien uw partner/naaste deelneemt aan dit onderzoek dan is het is belangrijk dat u zelf uw partner of naaste goed inlicht over wat de bedoeling is. Het is van het grootste belang dat u beiden de vragenlijsten ZELF en op DEZELFDE DAG invult en aan ons terugstuurt.

Inclusie

Er volgen nu een aantal vragen om te beoordelen of u voor deelname aan dit onderzoek in aanmerking komt.
* Heeft u een partner of andere "zeer naaste" (bv een mantelzorger), die tegelijkertijd met u een vragenlijst kan en wil invullen in het kader van dit onderzoek?
* Is bij u de diagnose Clinically Isolated Syndrome (CIS) of Multiple Sclerose (MS) gesteld?
* Heeft u in de afgelopen 4 weken een Schub doorgemaakt (ofwel een exacerbatie, een aanval of een opstoot)?
* Bent u in de afgelopen 4 weken ziek geweest?
* Is er in de afgelopen 4 weken iets veranderd in uw medicatie of heeft u een Methylprednisolonkuur (Solumedrol) of Gammaglobuline gekregen?
* Heeft u in de afgelopen 4 weken een blaasontsteking gehad?
* Bent u in de afgelopen 4 weken gevallen?
* Is er in de afgelopen 4 weken iets voorgevallen waardoor u psychische belasting of problemen ervaart?